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Syndrome d'Angelman
www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=90
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Dossier: Syndrome_d'Angelman
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
www.angelman-afsa.org/
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Dossier: Syndrome_d'Angelman
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère. Paris (75), France.
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Fondation du syndrome Angelman
www.angelman.ca/
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Dossier: Syndrome_d'Angelman
Présente l'association, la maladie et la recherche. Témoignages et photos des membres. Montreal, Quebec, Canada.
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European Porphyria Initiative (EPI)
www.porphyria-europe.com/
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Dossier: Porphyries
Informations pour les personnes atteintes de porphyrie aiguë intermittente, de porphyrie variegata ou de coproporphyrie héréditaire. [Multilingue.]
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Association française des malades atteints de porphyries
www.porphyries-patients.org/
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Dossier: Porphyries
Pour échanger et contribuer au mieux-être des porphyriques. Paris (75), France.
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Génération 22
www.generation22.fr/
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Dossier: Microdélétion_22q11
Association au service des patients et de leur famille mettant à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome Microdélétion 22q11. Livry-Gargan, Seine-Saint-Denis (93), France.
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Monosomie 22q11
www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=126
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Dossier: Microdélétion_22q11
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Syndrome de DiGeorge
www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/syndromededigeorge.html
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Dossier: Microdélétion_22q11
Le catalogue et index de sites médicaux francophones (CISMeF) du CHU de Rouen propose de ressources consacrées à cette maladie.
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Collectif régional pour les enfants, les adultes et leur famille touchés par la micro délétion 22q11 (CREAF22)
asso.orpha.net/CREAF22/cgi-bin/
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Dossier: Microdélétion_22q11
Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Le Pontet, Vaucluse, France.
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Maladie de Refsum
www.snof.org/maladies/refsum.html
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Dossier: Maladie_de_Refsum
Le Syndicat national des ophtalmologistes de France (SNOF) présente ses informations sur cette maladie.
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