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Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
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L'Organisation mondiale de la santé (OMS) propose des liens conduisant à ses ressources sur le sujet.
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L'Organisation mondiale de la santé (OMS) présente son dossier sur cette maladie oculaire prioritaire.
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Le catalogue et index de sites médicaux francophones (CISMeF) du CHU de Rouen propose de ressources consacrées au sujet.
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L'Institut national de prévention et d'éducation à la santé (INPES) de France propose ce portail sure le maladies.
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L'Organisation mondiale de la santé (OMS) propose des liens conduisant à ses ressources sur le sujet.
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Association participante à la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Angers, Maine-et-Loire (49), France.
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Rassemble et mette en relation les patients atteints par la maladie, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare. L'Etang-la-Ville, Yvelines (78), France.
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Rassemble les familles atteintes du syndrome en France et pays francophones et créer un réseau de solidarité européen. Paris (75), France.
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Oeuvre en tant qu’organisation représentant de malades auprès des médecins partenaires et spécialistes des pathologies. Paris (75), France.
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Les sites proposés dans cette version de démonstration proviennent du répertoire de l'Open Project Directory
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