Mode de démonstration
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Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
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Le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse présente les centres de référence et de compétences, liens. France.
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Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
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Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Le Syndicat national des ophtalmologistes de France (SNOF) présente ses informations sur cette maladie.
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Forum de discussion pour parent d'enfants touchés par la maladie.
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