Mode de démonstration

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Progeria
www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=2670
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Dossier: Maladies_rares
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Nombre de visites: 2      Dernière visite: 2022-04-10
Syndrome Sapho
www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/SAPHO-FRfrPub6523.pdf
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Dossier: Maladies_rares
Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
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Nombre de visites: 2      Dernière visite: 2022-04-10
Pemphigoïde bulleuse
www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=8663
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Dossier: Maladies_rares
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Plan national maladies rares 2005-2008
www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/plannationalMaladies_rares.pdf
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Dossier: Maladies_rares
Le Ministère de la santé et des sports de France présente le plan présente notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes par ces maladies.
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Neuropathies tomaculaires
tomaculas.free.fr/
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Dossier: Maladies_rares
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
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Maladies rares
www.chu-toulouse.fr/-maladies-rares,715-
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Dossier: Maladies_rares
Le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse présente les centres de référence et de compétences, liens. France.
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Maladies inconnues et orphelines
maladiesinconnues.free.fr/
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Dossier: Maladies_rares
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
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Syndrome de Pierre Robin isolée
www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PierreRobin-FRfrPub562.pdf
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Dossier: Syndrome_de_Pierre_Robin
Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
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Syndrome de Pierre Robin - anomalie facio-digitale
www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=2616
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Dossier: Syndrome_de_Pierre_Robin
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Séquence de Pierre Robin (SPR)
www.snof.org/maladies/pierre_robin.html
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Dossier: Syndrome_de_Pierre_Robin
Le Syndicat national des ophtalmologistes de France (SNOF) présente ses informations sur cette maladie.
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Le syndrôme Pierre Robin (SPR)
pierre-robin.bbactif.com/
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Dossier: Syndrome_de_Pierre_Robin
Forum de discussion pour parent d'enfants touchés par la maladie.
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Histiocytose à cellules de Langerhans
www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/histiocytoseacellulesdelangerhans.html
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Dossier: Histiocytose_langerhansienne
Le catalogue et index de sites médicaux francophones (CISMeF) du CHU de Rouen propose de ressources consacrées à cette maladie.
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Histiocytose pulmonaire à cellules de Langerhans
www.respir.com/doc/abonne/base/HistiocytoseXPulmonaire.asp
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Dossier: Histiocytose_langerhansienne
Respir propose des informations pour le grand public et les professionnels. A. Taytard.
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Histiocytose à cellules de Langerhans
www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/FR/C08.381.483.375.html
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Dossier: Histiocytose_langerhansienne
La Fondation Health on the Net (HON) fournit des informations médicales et de santé utiles et fiables pour les patients et professionnels.
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Histiocytose langerhansienne
www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=3768
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Dossier: Histiocytose_langerhansienne
Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
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Association histiocytose France
www.histiocytose.org/
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Dossier: Histiocytose_langerhansienne
Elle a pour but d'aider les personnes touchées par l'histiocytose langerhansienne, une maladie rare et peu connue. Sivry-Courty, Seine-et-Marne (77), France.
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Maladies génétiques orphelines
fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph/
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Dossier: Génétiques
Liste de diffusion sur les maladies génétiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
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Progeria (syndrome de Hutchinson-Gilford)
www.inserm.fr/index.php/thematiques/genetique-genomique-et-bioinformatique/dossiers-d-information/progeria-syndrome-de-hutchinson-gilford
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Dossier: Génétiques
L'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) de France présente son dossier et ressources.
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Toux chronique de l'enfant
www.em-consulte.com/showarticlefile/144498/index.pdf
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Dossier: Toux_chronique
La Revue des maladies respiratoires présente ce document.
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Toux chronique
www.poumon.ca/diseases-maladies/a-z/cough-toux/index_f.php
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Dossier: Toux_chronique
L'Association pulmonaire du Canada présente la maladie, son diagnostic et son traitement.
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